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Día Mundial de la Fibromialgia

Este 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. ¿Sabes en qué consiste esta patología?

Suponemos que no. Hace unos años nosotros tampoco sabíamos que existía. ¿Cómo puede ser posible? Hoy en día, afecta a 1 de cada 100 personas, (unos 93.000 españoles) 10 veces más de lo que afecta la Esclerosis Múltiple. Más que el SIDA en occidente. Incluso 100 veces más que la Diabetes tipo 1.

Pero, ¿qué es el Síndrome de Fatiga Crónica? Es una enfermedad devastadora, los enfermos pasan el 80-90% en cama, a causa del agotamiento físico y mental profundo que sienten. Ningún grado de cansancio que haya podido experimentar la gente sana, es comparable a la fatiga que sientes los enfermos. Cualquier estimulo como la luz o el ruido les produce un dolor insoportable, e incluso en ocasiones, hablar o pensar se hace sencillamente imposible. A esta enfermedad se le llama la «muerte en vida“. No te deja ni vivir, ni morir.

¿Te imaginas estar fatigado todo el día? ¿Que un día te despertaras y no pudieras ni salir de la cama en meses debido a esta terrible enfermedad? ¿Imaginas estar tan agotado que no pudieras ni moverte en tu propia cama? ¿Que cada cumpleaños fuera un castigo, porque significaría que has pasado otro año más enfermo, en cama? ¿Que de un día para otro lo perdieras TODO?

¿Te imaginas que te digan que tu enfermedad es incurable y tu vida se resuma en estar postrado en una cama 24h? ¿Qué puede haber peor que te digan que tienes una enfermedad crónica e incurable, de la que se desconoce hasta la causa? Sin duda, la peor noticia, es saber que no hay nadie intentando que esto cambie, ni invirtiendo en investigaciones, ni médicos buscando tratamiento…

¿Quieres poner tu granito de arena? ¡Hay muchas formas de ayudar! Y te estaríamos eternamente agradecidos. El día 12 de mayo es el día oficial del Síndrome de Fatiga Crónica. Cualquier ayuda es bienvenida: difundir este briefing, contarlo a tus conocidos, publicar un tweet, colgar stories, una foto en Facebook o Instagram, un vídeo… cualquier cosa.. A continuación os dejamos las acciones que se van a llevar a cabo a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre esta horrible enfermedad tan desconocida, (que no rara). Ayúdanos a ser la voz de los enfermos que no tienen fuerzas ni para entrar en las redes sociales para pedir apoyo.

Acciones #MillionsMissing: Escribe un mensaje en un papel, colócalo en uno de tus zapatos y hazle una foto para difundirla. Cada zapato, representa uno de los millones de enfermos que están ausentes de sus vidas por la falta de recursos para esta enfermedad. Ejemplos de mensaje:

  • Millones Ausentes sin investigación / sin atención médica
  • Ausentes de la universidad / Ausentes de la familia / Amigos…
  • ¡Ausentes por el Síndrome de Fatiga Crónica, pero no callados!

Usa los hashtags: #MillionsMissing #MillonesAusentes

Nosotros ya hemos puesto el nuestro:

Firma la petición para la igualdad de condiciones: Con esta petición, hacemos un llamamiento a todos los gobiernos del mundo, para que comiencen a financiar la investigación para tratar y, en última instancia, encontrar una cura para el Síndrome de Fatiga Crónica. Firmar, para ti son cinco minutos, ellos están destinados a estar enfermos de por vida… Son solo cinco sencillos datos, haz click aquí.